El pequeño Matthew Riddle es un campeón. Cuando nació, nadie dio nada por él, apenas cabía en una mano.
Fue prematuro, y aunque pasaron los días y las semanas, este pequeño se negó a crecer. Hoy tiene 8 meses y sonríe a la vida con todas las esperanzas.
Su rostro nos deslumbra y su figura, sin duda, desgarra toda nuestra ternura, pero a su vez algo de preocupación. No por menos.
Al igual que la historia de este chico de California, Estados Unidos es muy especial y está marcado por un roce de tristeza para los padres que, sin duda, siguen luchando por un solo día para él.
Hoy en “Tú eres la mamá” queremos contar la historia de este formidable chico que decidió moverse contra viento y marea.
Queremos invitarle al mismo tiempo a conocer las enfermedades raras, esas enfermedades silenciosas que afectan a millones de niños en todo el mundo y de las que rara vez se habla.
Matthew, algo más que un niño prematuro
Matthew Riddle llegó a este mundo muy temprano. Tenía 28 semanas de edad mientras estaba en una incubadora.
Los médicos se dieron cuenta de que este pequeño cuerpo delicado y frágil de solo 500 gramos no respondía normalmente.
Genevieve, tu madre también lo sintió. Su otro hijo, Aran, también fue prematuro, pero no tardó mucho en alcanzar las dos libras.
Porque si todo va bien, los bebés nacidos antes del término responden bien y crecen normalmente. En cambio, Matthew no.
Los médicos no dudaron en notificar a sus padres: tenían que prepararse para lo peor. Sin embargo …
Matthew padece una enfermedad rara
La razón por la que no creció se debió a una enfermedad muy específica e inusual: el enanismo osteodisplásico microcefálico primario tipo II.
Esta enfermedad genética generalmente ya se identifica en la fase intrauterina.
Es común que estos niños pesen poco menos de 1500 gramos al nacer. Matthew pesaba solo 500 gramos, por lo que los médicos no tenían muchas esperanzas con él.
Matthew tiene actualmente 8 meses y pesa 1.500 gramos. Crece muy poquito, de hecho, este tipo de enanismo provoca que aun llegando a la edad adulta nunca lleguen a alcanzar el metro de altura.
En la actualidad, Genevieve viste a su hijo con ropas de muñecos y peluches dado su pequeño tamaño.
No obstante, en los últimos meses una marca de juguetes ya le está facilitando ropa exclusiva para él.
Algo que sin duda agradece en vista de las serias dificultades que está viviendo la familia.
Asimismo, y dentro de poco tiempo, deberá pasar por quirófano una vez más para evitar posibles aneurismas y facilitar un correcto desarrollo de su cerebro.
Algo que sin duda, va a requerir grandes desembolsos económicos para los cuales estos papás no están preparados.
Las enfermedades raras, una tarea pendiente en nuestra sociedad
Lo único que afirman es dignidad e igualdad de oportunidades para crecer, ser parte de un mundo en el que todos encajamos, donde todos merecemos ser felices dentro de nuestros medios.
Matthew siempre será un niño frágil. No crecerá, necesitará ayuda para alimentarse y moverse en sus entornos diarios.
Sin embargo, con la ayuda médica adecuada, este niño caminará, hablará e irá a la escuela como cualquier otro niño.
Aunque la mayoría de pequeños del enanismo temprano a menudo tienen retraso intelectual, este no es siempre el caso.
Muchos niños y niñas con esta enfermedad disfrutan de sus estudios y los continúan.
Los padres de Matthew solo esperan que la vida de su hijo sea lo que se merece, la de un niño feliz.
Que puede someterse a estas intervenciones y continuar con ellas en esa familia que lo ama tanto y a la que responde con sonrisas y una mirada que no quiere perder nada.